Малышу из Аксая в Западно-Казахстанской области сделали долгожданный укол за миллиард тенге. Радостной новостью поделились родители Эмира в Instagram. Малышу из Аксая в Западно-Казахстанской области сделали долгожданный укол за миллиард тенге. Радостной новостью поделились родители Эмира в Instagram.
«Наконец-то этот день настал! Эмир получил свой укол Zolgensma. Ожидание было долгим, трудным, но, несмотря на все, мы дождались. Эмир стал первым в Казахстане, кто получил генную терапию препаратом Zolgensm. Огромное спасибо всем, кто помогал нам и поддерживал на протяжении всего времени. Спасибо каждому за подаренную возможность! Трудно описать словами, что мы сейчас испытываем! Но мы безумно счастливы и рады этому дню. Желаем всем деткам получить свое долгожданное лечение!» — сообщили родители мальчика.
Напомним, отец ребенка обратился к казахстанцам с просьбой оказать помощь в лечении сына. Для того, чтобы Эмир поправился, ему требовался укол, стоимость которого составляет один миллиард тенге. В конце марта текущего года стало известно, что казахстанцы помогли собрать необходимую сумму.
Бле вот может кто объяснить часто вижу что многим детям больным требуется уколы дорогими препаратами ценой под миллион кто может рассказать откуда такая цена за 1 укол там что содержится какие то компоненты вымирающих животных или эти препараты готовят годами чему такие цены?
>>10102737 Ну прикинь, потратил ты охулиард баксов на разработку, а потенциальных покупателей несколько сотен на весь мир. Затраты отбивать надо. Хотя я слышал, что они часть доз этой хуйни бесплатно раздают, типа лотереи.
>>10102669 (OP) Жадные буржуи делают дорогие лекарства для редких болезней, если у тебя не миллиарда, то подыхай, сука! Благородные сосиалисты делают лекарства только для народа, поэтому если у тебя редкая смертельная болезнь, то подыхай в любом случае, сука, нехуй ради одного народные деньги тратить!
>>10102978 >Когда исследуют одно свойство, а случайно узнают совсем другое. В итоге делают умное лицо и говорят, что все так и задумывалось Бесплатность исследований где? Или у тебя лаборатория на божьем духе работает? Во-вторых, это все исследования так проходят, или в пределах погрешности и ты сейчас поел говна?
>>10102737 Вкалывают искусственный вирус. Прикинь сколько стоила разработка вакцины против ковида? Вот типа того, только платно. Для сравнения создание нового гмо стоит от 40 до 300 млн баксов
>>10102737 У нас в РФ 99% такой еботы, особенно детям - предоставляет государство. Но есть один нюанс. Ну вот типа ты хочешь личинусу колоть немецкое или израильское, ну или туда поехать, блажь такая у тебя, а государство говорит "я оплачу лечение, но если есть отечественное то его". Вот и побираются суки.
Ну и классика когда фото уже вылеченого или умершего ребенка гуляет по городам, типа на лечение(опохмел) собирают.
>>10102737 полтора жида или метиса болеют во всем мире ????? ну вот у жидов есть деньги - поставим цену в лям а метис пусть копит
если бы ролсройс выпускали тиражом в десятки тысяч авто он бы тоже столько не стоил себес конечно у вакцины намного ниже но фармкомпании живут с биржевых индексов и им нельзя дешевить, иначе пиздец
В декабре 2019 года Novartis объявила о запуске программы бесплатной выдачи препарата Золгенсма в странах, где лекарство ещё не было одобрено. Из-за сложности критериев при выборе пациентов, после консультации с экспертами, Novartis решили распределять препарат по принципу лотереи. Novartis планирует поставлять бесплатно до 100 доз в год. Подход к распределению вызвал волну критики в адрес фармкомпании
В 2018 году Novartis опубликовала экономический анализ, который показал, что десятилетние затраты на лечение редких заболеваний постоянной терапией, включая СМА, колеблются от двух до пяти миллионов долларов, а производство Золгенсма будет экономически выгодным при стоимости до 4-5 миллионов долларов для 1-го типа СМА.[13] Позднее стоимость препарата была установлена на уровне 2,125 млн долларов. Золгенсма занесена в Книгу рекордов Гиннеса, как самое дорогое лекарство в мире.[14]
В середине июля 2020 года Novartis подала досье на регистрацию препарата Золгенсма в Министерство здравоохранения РФ. Пока Золгенсма не зарегистрирован для клинического применения в России, его ввоз на территорию страны может осуществляться только по жизненным показаниям для конкретных пациентов в соответствии с требованиями, определёнными федеральным законом № 61-Ф3 (Об обращении лекарственных средств). Для этого необходимо решение врачебных комиссий медучреждений, а также одобрение на ввоз со стороны Министерства здравоохранения РФ. Осуществлять применение этого препарата в России могут на сегодняшний день два федеральных центра, которые получили полномочия после прохождения необходимого обучения, организованного Novartis.[15]
На 23 июля 2020 года укол Золгенсма получили 16 российских пациентов.[16] На данный момент терапия Золгенсмой государством не финансируется, все пациенты, прошедшие лечение, получили его за счёт средств благотворительных фондов и отдельных меценатов. Известно, что на лечение Золгенсмой детей с диагнозом СМА жертвовали средства бизнесмены Владимир Лисин[17], Владимир Гуриев[18], Алишер Усманов[19].
>>10103073 >если бы ролсройс выпускали тиражом в десятки тысяч авто он бы тоже столько не стоил >дорогие породы дерева и кожи >каждая машина проходит контроль качества, а не каждая сотая как на вазе >механизм прячущий фигурку духа экстаза в корпус стоит как магнитола в ладе Сяоми не хуже айфона, это опять ты?
>>10102722 Ну типа производители не на дотациях, разрабатывают на свой страх и риск, массового рынка у них не будет, да и постепенно их продукт скопируют, поэтому и заряжают. Платить может и имеет смысл, развитие науки идет все же.
>>10102866 >Иногда вообще чуть ли не бесплатная. Типа разработчики за идею сидят и создают препарат даже не питаются едой и не пьют воду? Еда и вода так-то тоже денег стоит.
>>10102737 Это ебанная мутация, вместо лечения нужно сжигать урода вместе с родителями, а вместо этого, наоборот, лечат и увеличивают на планете количество этих мутантов.
>>10103149 Выйдет стоянка не купленных роллс ройсов, потому что каждый собирается из опций выбранных заказчиком, а нищеброды всё раво будут просить убрать фигурку, потому что так дешевле.
>>10103160 Дорого или нет не важно, она необходима нищеброду, а вот если бы подушки безопасности были опцией, я не думаю что они были бы на 50% купленных машин.
>>10102988 >>10103131 Спонсором обычно выступает какая-то страна, тут та же тема что с пфайзером, который жопу европейцам подорвал. Все разработки велись на деньги налогоплательщиков, а гешефт собирают они сами, хотя себестоимость - хуй да нихуя.
>>10103185 так при конвеере будет версия с пластиковыми бамперами на штампах и рояликскюлюзифинклюзифвсеписечки версия и середняк - КАБАНЧИК_КОМФОРТ без обдува жопы пассажиров вот и вся сложность а стоянка у них и так забита всегда - им отчитываться надо о производстве инвесторами доставлять заказ в кратчайшие сроки-это же не тесла
>>10103200 пыне надо облизывать всю семью порше -пьехов, чтоб они влашивались в ценные бумаги рф, поэтому заказ на двигатели будет избыточен, поэтому будут гнить на стоянке, да именно так работает пынякапитализм
>>10103197 >Спонсором обычно выступает какая-то страна Так, всё верно. Бесплатность пока не завезли, идем дальше. >тут та же тема что с пфайзером, который жопу европейцам подорвал Понятия не имею о чем ты. >Все разработки велись на деньги налогоплательщиков Вот это да! Государство заказывает какие-то исследования за счет бюджета! Удивительно! Невероятно! Никогда такого не было, и вот опять! >а гешефт собирают они сами Мань, а как ты это представляешь БЕЗ участия и заинтересованности в гешефте от исполнителей? Т.е надо потратить ахулиард на создание лабораторий и персонала под них, потом еще ахулиард на разработку, и это все только потому что у тебя очко горит от заработка частных фарм.корпораций? Напоминаю, что частные конторы чаще всего склонны выдавать говно на палках, по причине незаинтересованности в том самом гешефте. >хотя себестоимость - хуй да нихуя. Мань.. еще раз, повторяю для долбоебов - откуда ты высрал низкую себестоимость таких разработок? Из головы, потому что тебе так удобно? Бесплатность все никак не завезут, лаборатории и сотрудники работают за "спасибо".
>>10102669 (OP) Чучмек подрастет, заведет своих личинок и передаст им свои дефективные гены. И опять будут собирать уже не по лярду, а по 2-3 тенге.в снг парашах дикая инфляция А еще хуже, что пиздецома передастся через поколение, т.е. потенциальных носителей этой хуйни будет еще больше .
Нужно быстрей стремиться к глобализации и контролю рождаемости. Иначе настолько деградация генов человека пойдет. Что прогресс в дальнейшем будет невозможен.
>>10103256 Блять, а на чьи бабки по твоему исследования идут? Это же все происходит на гос платформе к которой присосались для отмывания денег. >>10103293 >Мань, а как ты это представляешь БЕЗ участия и заинтересованности в гешефте от исполнителей? >Т.е надо потратить ахулиард на создание лабораторий и персонала под них, потом еще ахулиард на разработку, и это все только потому что у тебя очко горит от заработка частных фарм.корпораций? >Напоминаю, что частные конторы чаще всего склонны выдавать говно на палках, по причине незаинтересованности в том самом гешефте. Ну так использовалось гос финансирование, с исследованиями им помогали и выделяли вычислительные мощности. Те они свои бабки за работу уже получили.
>Мань.. еще раз, повторяю для долбоебов - откуда ты высрал низкую себестоимость таких разработок? Из головы, потому что тебе так удобно? Потому что это не фантастика какая-то и не наноботы, которые через жопу заползают и все чинят, а обычная бодяга, которая не требует нихуя кроме времени. Никакие редкие ресурсы не используются, а оборудование какое-нибудь редкое зачастую им вообще не принадлежит и они им бесплатно пользуются в рамках госпрограммы. Такая хуйня никогда не стоила ничего, тк это ебаная водичка с разведенной культурой, так схуяли ВДРУГ она должна начать стоить что-то сегодня? Все цены различных вакцин и другой хуйни складываются полностью из требований к хранению, логистики и аппетита производителя, а сам продукт делают буквально из пустоты.
>>10103374 > Чучмек подрастет, заведет своих личинок и передаст им свои дефективные гены. Напрямую не передаст, там шанс стремится к нулю > стремиться к контролю рождаемости Ну так уже попын и симпдипл работаю. До диких казахов позже дойдет
>>10102737 нужна лаборатория из 5 комнат с оборудованием за 5 млн. таким как амплификатор трансиллюминатор вортексы морозильник стул
нужны реактивы на 200тыс р
нужно оплатить электричесвто (не особо много жрет микробиология и генетика)
нужно оплатить аренду бесплатного помещения
нужно заплатить каждый месяц 13 17 23 и 31 тысяч рублей научным сотрудникам
+ нецелевые траты. 995млн руб. (карандаши, листы а4, налоги, получение лицензий бесполезных, зарплата директору и отделам по кадрам, отделам по охранеи труда, отделу по безопасности и проверке персонала на участие в митингах, автотранспорт и командировочные для руководства итд)
четыре научных сотрудника . берут днк у пациента, выделяют его при помощи химических растворений и осаждений центрифугированием. чистят. потом читают геном. смотрят на компьютере что не так. в каком гене. выдвигают гипотезы. получают бактерию в геном которой добавлен здоровый ген. из каши с этоьй бактерией выделяют белок. пробуют здоровым белком лечить заморыша. одновременно второй научный сотрудник смешивает геном вируса и вырезанный ген - получает вирус носитель нужного гена. пробует клетки человека заразить этим вирусом и смотрит есть ли изменение генома, есть ли выработка поврежденного гена добавленного вирусом.
>>10103392 Я не про выпиливание и газенвагены. А на примере Сингапурской модели.
Получаешь зеленый свет от гос-ва - пполучаешь полный набор социальных плюшек. Строгаешь тугосерь, как собака. Лишаешься какой-либо поддержки гос-ва. Рейтинг гражданина обнуляетсяРейтинговая система будет во всех развитых странах и он идет нахуй из общества.
>>10103387 >Блять, а на чьи бабки по твоему исследования идут? Это же все происходит на гос платформе к которой присосались для отмывания денег. О боже.. просто каменный долбоеб Внимание, еще раз - пруфы того что заплачено на несколько лет вперед. Еще раз, как для отсталого - пруфы того что заплачено на несколько лет вперед. >Ну так использовалось гос финансирование, с исследованиями им помогали и выделяли вычислительные мощности Так, и? >Те они свои бабки за работу уже получили. Как это вытекает из предыдущего предложения? Или ты совсем ебнулся, и пеняешь мне факт оплаты государством работу частных корпораций? >Потому что это не фантастика какая-то и не наноботы, которые через жопу заползают и все чинят, а обычная бодяга, которая не требует нихуя кроме времени Ну да, щелчек пальцами и вакцина с лекарствами магическим способом появились. Так и есть. Вася их 7Б гарантирует. >Никакие редкие ресурсы не используются >а оборудование какое-нибудь редкое зачастую им вообще не принадлежит и они им бесплатно пользуются в рамках госпрограммы. Навыки и компетенция работников - фуфло, все производственные мощности фармкорпораций - фуфло, а медикаменты из воздуха, магией появляются. А если спец корпорации использовал стульчак от унитаза в госучреждении - сразу нищитово. Вот прям все так, все так. >Такая хуйня никогда не стоила ничего Ну как я и говорил, все за спасибо делают.Ага. >тк это ебаная водичка с разведенной культурой, так схуяли ВДРУГ она должна начать стоить что-то сегодня? Ну так возьми разведенную водичку и культуру, и начни производить сам. В чем проблема? Или опять анунаки с рептилоидами мешают? Или заговор фармацевтов? >а сам продукт делают буквально из пустоты. Блядь... Это такия шиза. что я даже комментировать не буду. У быдла всегда так, блага появляются из воздуха, просто потому что быдло никогда и ничего не создаст, оно будет хуярить стекломой и кукарекать.
>>10103293 >откуда ты высрал низкую себестоимость таких разработок? засратые лаборанты с кучкой дорогого, но так же переоцененного оборудования годами перемешивают препараты. вот и вся разработка
>>10103084 >тебе никто не запрещал изобретать и колоть своё
Как же правачки предсказуемы. Ведь в вашем мире всё должно становиться инструментом извлечения прибыли. Даже когда это средство спасения чьей-то жизни.
>>10103626 >в вашем мире всё должно становиться инструментом извлечения прибыли. Даже когда это средство спасения чьей-то жизни. ты не до конца понимаешь правачков. для них огромная радость что появилась болезнь, от которой они могут спасти. вот так они и заработали в этот раз миллиард тенге
>>10103913 50 на 50. либо здоров. либо рак. если укол большой - можно от виремии лихорадки загнуться за сутки .либо переукол (особенно если это не редактирование генома, а введение недостающего белка). либо отторжение введенных ГМО клеток, либо смерть от болезни, если например лекарство ни памагло
>>10103495 >Внимание, еще раз - пруфы того что заплачено на несколько лет вперед. >Еще раз, как для отсталого - пруфы того что заплачено на несколько лет вперед. Шиз, пруфы чего ты требуешь? У нас разговор на отстраненную и абстрактную тему идет, а ты требуешь конкретики. И что же именно тебе запруфать? Прописные истины? Ладно бы о какой-то редкой теме говорили, но у нас то тут разговор о том, что как раз на слуху. Вот пару месяцев назад в ЕС жопы подрывались от пфайзера, новостей дофига было о том, что все исследования были проведены на деньги стран евросоюза, но вакцину они даже купить не могут.
А по остальному - научись человеческую речь воспринимать, а то у тебя что не слово, то пук бессмысленный. Ничего сказать не можешь и в итоге все выглядит примерно так >РЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯ >гринтекст >РЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯ >гринтекст >РЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯ >гринтекст >РЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯ >гринтекст РЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯ