С этой заметкой беда: и не написать нельзя, и написать — риск для двух жизней. Наталья Суранова сейчас на сносях в роддоме, и о смерти своего старшего ребенка, 6-летней дочери, она еще не знает. У девочки была СМА. Врачи Чувашской республиканской детской клинической больницы (Чебоксары) отменили в декабре ей уколы «Спинразы». И вот, спустя полтора месяца, она умерла. Матери в СМА-чате рыдают, но решили пока не шуметь — пусть Наталья сначала родит. Попросили всех в соцсетях помалкивать. И готовят письмо президенту.
Александр Курмышкин
У газеты выбора в общем-то нет, поскольку смерть Лены — это государственная политика. Это один из ее итогов. «Новая» получила моментальный отклик от Александра Курмышкина, невролога, директора БФ «Помощь семьям СМА», доверенного лица Н. Сурановой. Он написал президенту и от своего имени, и от родителей пациентов со СМА, и самих пациентов (у него доверенности от 356 больных СМА или их законных представителей — в том числе на представление их интересов при обращениях к государству).
Уважаемый Владимир Владимирович.
Понимаем, что вы, как глава огромного государства, не можете один решить все проблемы российского здравоохранения, тем более такой небольшой ее части, как помощь пациентам со СМА, и что этим должны заниматься врачи, сотрудники департаментов здравоохранения и органов Росздравнадзора.
Однако обстоятельства в Российской Федерации со снабжением пациентов со СМА складываются таким образом, что мы опять вынуждены обращаться к вам напрямую, потому что организация помощи детям и взрослым со СМА настолько несовершенна, что, несмотря на выделенные вами деньги на лечение пациентов со СМА через фонд «Круг добра», они продолжают умирать без лечения по вине врачей и администраторов.
Сегодня утром погибла 6-летняя девочка со СМА из города Канаш Чувашской Республики Елена Суранова.
В декабре прошлого года она по решению «врачей» из города Чебоксары была снята с лекарственного лечения (редакция «Новой» располагает заверенной копией протокола заседания врачебной комиссии БУ «Республиканская детская клиническая больница» Минздрава Чувашии № 107/1 от 29.12.2020 года. — Ред.), которое ей очень сильно помогало и которое единственное могло предотвратить эту смерть. Доверенный врач пациентки предупреждал врачей Чувашии о подобной возможности, но они все равно перестали лечить ее дорогостоящим препаратом.
Это — самый вопиющий случай, но, к сожалению, не единственный.
5 февраля в Ижевске без лечения умерла другая девочка со СМА Гюльназ Гариева. Родители умоляли врачей провести врачебную комиссию, чтобы рассмотреть возможность назначения жизнеспасающего лекарства, но не было сделано даже этого.
В Казани несколько пациентов со СМА с выигранными судами с пометкой «с немедленным исполнением» несколько месяцев не могут получить свое лекарство: руководство республики просто не выполняет законы РФ и не исполняет решения российского суда в отношении защиты жизни и здоровья пациентов со СМА, а местная прокуратура и СК делают вид, что это беспредельное нарушение закона их не касается, несмотря на неоднократные обращения пациентов к ним.
Две недели назад семь семей, имеющих малолетних пациентов со СМА в критическом состоянии (четверо из них находятся на аппарате ИВЛ), в отношении которых также уже состоялись решения суда о немедленном начале лечения, были вынуждены устроить единичные пикеты перед зданием администрации края, и только это заставило чиновников начать выполнять закон. До этого пикета ни местный СК, ни прокуратура не реагировали на нарушение закона в отношении умирающих детей.
Мы можем перечислять эти ужасные события, которые происходят ежедневно, очень долго.
Все это особенно непонятно на фоне выделения Вами специального канала финансирования для пациентов СМА и для лечения других орфанных болезней в размере 62 млрд рублей в год, ради чего Вами были предприняты беспрецедентные меры — принят «налог для богатых» как первый шаг к изменению плоской шкалы налогообложения в РФ.
Мы видим основную причину этих событий в том, что Ваши решения блокируются некомпетентными исполнителями. В частности, в составе попечительского совета фонда «Круг добра», который должен наблюдать за выполнением ваших распоряжений в отношении пациентов со СМА, больше 50% членов — артисты и прочая, не имеющая никакого отношения к медицине и тем более к орфанным болезням, публика.
СК и органы прокуратуры в регионах не помогают защищать законные интересы детей со СМА. Генпрокуратура и федеральное руководство СК также не уделяет этому вопросу должного внимания, в связи с чем продолжают трагически умирать дети, на лечение которых Вы уже выделили деньги.
Просим Вас принять личное участие в наказании виновных в смертях пациентов СМА без лечения и сделать все, чтобы надзорные органы РФ наконец-то начали выполнять свои функции по поддержке законности в РФ.
Из протокола заседания врачебной комиссии БУ «Республиканская детская клиническая больница» Минздрава Чувашии от 29.12.2020 года: «[…] с учетом исходного функционального статуса Сурановой Е.Е., прогрессирования неизлечимого генетически детерминированного заболевания […], отрицательной динамикой в неврологическом статусе на фоне введения лекарственного препарата «Нусинерсен» по торговому наименованию «Спинраза»,
проведение дальнейшей патогенетической терапии пациентки данным препаратом нецелесообразно […]».
Председатель А.А. Павлов, заместитель председателя В.Р. Прокопьева, член Т.П. Смелова, член А.Г. Малов, секретарь О.И. Милова.
Мать говорила, что ребенок, начав принимать «Спинразу», стал чувствовать себя намного лучше. После четвертого введения препарата девочка начала уверенно поднимать руки в положении лежа и на спине (со слов матери, этот навык к пяти годам пропал); хорошо отталкивалась ногами при проведении гимнастики; в туалет самостоятельно начала ходить; начала самостоятельно рисовать акварельными красками, кисточку сама в руках держала уверенно. Уверенно сидела. Лежа на спине переворачивалась с одного бока на другой.
https://novayagazeta.ru/articles/2021/02/14/89223-provedenie-dalneyshey-terapii-netselesoobrazno
мировая практика же
читал в ньюсаче что в европе тоже убивают тех кого не выгодно лечить
А в это время дети в Африке и на украинеот голода умирают. На один укол этой Спинразы можно год целую деревню кормить
Нет.
Проще ввести обязательное генетическое картирование.
Проще развить и пропагандировать искусственное оплодотворение.
Проще ввести обязательную практику коррекции генома при подозрении на возможность болезни.
Проще ввести раннее диагностирование.
Проще делать все методами 21го века а не скатываться в 20е годы 20го века.
Для этого налоги для богатых и повысили, чтобы таким детям на лекарства они шли. А либерахи визжали, что это неправильно.
>Наталья Суранова сейчас на сносях в роддоме, и о смерти своего старшего ребенка, 6-летней дочери, она еще не знает. У девочки была СМА.
>на сносях в роддоме
>старшей была СМА
Т.е. она уже родила одного ребёнка с генетически заболеванием, повесила его на бюджет и готовится родить ещё одного? Браво!
> А либерахи визжали, что это неправильно.
что?
может они визжали что налоги для богачей недостаточно высокие?
ты это таблеточки пей иногда хотя бы
>редакция «Новой» располагает заверенной копией протокола заседания врачебной комиссии БУ «Республиканская детская клиническая больница» Минздрава Чувашии № 107/1 от 29.12.2020 года. — Ред.
Так а собственно мимохуй-писатель петиций готов оспорить заключении комиссии, или очередной новиоп пиарится на смерти детей?
Одна инъекция этой хуйни с недоказанным действием стоит 150 кк дерева, у нас мягко говоря дохуя людей умирает и без более простых препаратов.
> Ты их с "упырями комуняками", не попутал?
ты долбоеб просто
я за налоги как в сша топлю причем тут коммунисты?
>ты совсем шизло ебанутое или у тебя олигархи либергной?
А от кого либералы кормятся? Они под выше 5кк в год не подпадают? При том, что ресурсодобывающие предприятия выплачивают и другие налоги (не сполю, что при этом доходы все равно у них остаются намного выше). Как раз, против прогрессивной шкаллы - это правые либералы и часть олигархов, среди которых тоже немало с либеральным видением)
Не понимаю омежек родаков.
Заходишь к тому кто назначает или к тому кто покрывает и просто ставишь в извесность или ребенок будет жить или ты жить не будешь.
Все, вопрос решен.
России не нужны больные бедные рабы
Зато Потанин стал 30 лярдовым, уже читали?
Экономически нецелесообразно.
Я не особенно-то хочу защищать российских рвачей, но если вы колете больному человеку препараттнейм и ему продолжает становится хуже, то разве есть смысл продолжать колоть препаратнейм? Зачем? Ему же хуже становится -- на какой новый результат вы надеетесь?
Действительно ли оно так было -- это конечно вопрос, но слепо верить маман больной девочки я бы всё равно не стал. Любой матери хочется верить, что её больному ребёнку становится лучше из-за любой хуйни, которую ему дают, будь это хоть святая вода. Помните поехавшую мать ромки-попрыгуна? Та тоже всё говорила, ччто ромочка начал хорошо отталкивает ногами во время гимнастики и самостоятельно рисует акварельными красками. Тоже в положительную динамику верит, хотя очевидно, что у сраного микроцефала, как бы хорошо вы его не лечили мозг не сможет отрасти и всё тут. Где гарантии, что тут принципиально другая ситуация?
А эти хотя бы написали про отрицательную динамику. Нет же в протоколе их комиссии фразы: "давайте, нахуй, убьём больного ребёнку -- что-то надоело его лечить", ведь так?
я хуй знает по моему какая то ебалда непонятная, если столько денег уходит на покупку лекарств, не дешевле ли их делать самим? 62 миллиарда сумма такая нихуевая, можно не один неплохой заводик построить производящий современные лекарства. К тому же их еще можно и продавать, это втройне выгодней, чем отдавать деньги Германии на развитие их фармацевтики. Если так делать то и аспирин банальный придется покупать втридорога у индусов. И че вокруг этой спинразы вся шумиха, как будто они особенные, обычные генетические ущербы с плохой генетикой. Так можно вообще выродится, если всем то не глядя башлять, каждому уроду генетическому.
Ну Хуле вещество реально хардкорное,Я энергетик а не биолог, хуй его знает сколько труда каждая молекула такой залупы может стоить даже в разработках, не говоря о действующем препарате. Но создавать столь сложное вещество, аналогично тому что ты создаешь ген бога.
>novayagazeta.ru
наес, соросовские проплатки не понимают, что убивает не пыня, а капитаглисты, требующие миллионы за дозу
Если ты такой любитель всех людей, и так печешься о человеческой жизни, то почему бы тебе не помочь другим, кто уже сейчас нуждается, как минимум материальном достатке? Наверно, тебе похуй, что вот прямо сейчас кто-то умерает сам от болезней, кого-то убивают... но, ты же сейчас пойдешь спать или покушаешь перед монитором, попьешь пивка/кофе/чай с приколюшками, а не будешь ломать от всего этого свою думу. А вот, если бы кто-то умирал из твоих близких (или хотя бы твое животное, с кем ты бы провел какую-то часть жизни в одной хате), кто тебе дорог, то ты бы испытал моральные, а может и физические страдание - разве нет?
>У газеты выбора в общем-то нет, поскольку
Уроды.
>выборы в сша выигрывает народ а не фальсификаторы
775000 человек смотрят парад Трампа в день президента.
38000 человек смотрят речь Джо Байдена в день президента.
https://www.thegatewaypundit.com/2021/02/775000-watch-trump-parade-presidents-day-38000-watch-dementia-joe-bidens-speech-presidents-day/
Так Спинразы достаточно одной дозы же.
Там, видимо, новая СМА с другим дефектом генов, для которой конкретно этот препарат не работает.
Жду мнение экспертов.
На словах ты
> методами 21го века
а на деле
> «Гаттака» (англ. Gattaca) — антиутопический триллер 1997 года, дебют новозеландского сценариста Эндрю Никкола в кинорежиссуре. В фильме поднимаются вопросы будущего генетических технологий и их влияния на присущую человеку свободу выбора. В главных ролях заняты Итан Хоук, Джуд Лоу и Ума Турман.
А в это время у Путина дворец за 100 миллиардов, и у элитки у всех тоже дворцы-яхты-виллы.
Запомните, те кто воруют в таких масштабах - те же массовые убийцы.
Деньги всегда можно конвертировать в человеческие жизни. Хотя бы по цене вот таких лекарств, которыми "невыгодно" лечить, хотя на самом деле там все еще проще, с ухудшением здоровья обнищавшего населения, которое питается каким-то говном и вот этим всем.
Так что тех, кто украл миллиарды - правильно и справедливо расстреливать. Как убийц.