В начале сентября медицинский журнал The Lancet опубликовал результаты третьей фазы испытаний препарата восоритид, который, как утверждается, помогает расти детям с ахондроплазией — самой распространенной формой дварфизма. Но не все люди с дварфизмом считают, что их невысокий рост нужно исправлять, пишет The Guardian.
Девятилетний мальчик с ахондроплазией принял участие в испытаниях нового лекарства — и стал расти гораздо быстрее
Девятилетний Сэмюэл Грэй — один из 10 детей, отобранных в Великобритании для участия в третьей фазе испытаний восоритида. В рамках исследования ему ежедневно делали уколы на протяжении 52 недель. The Guardian не уточняет, что кололи мальчику — восоритид или плацебо. Но, по словам его матери Кристины Грей, сын начал расти на 50% быстрее, чем ожидалось от ребенка в его возрасте и с его болезнью. Он может сам одеваться и мыть голову (для людей с ахондроплазией это проблематично из-за небольшой длины рук), стал более выносливым и способен дольше ходить. Кристина Грей предполагает, что на состояние Сэмюэла повлияло именно лекарство. «Если восоритид положит конец проблемам, с которыми сталкиваются такие дети — например, многочисленным операциям, — это будет невероятно», — считает она.
Испытаниями восоритида в Великобритании руководила специалист по клинической генетике Мелита Ирвинг. По ее словам, препарат ускоряет рост детей с ахондроплазией на 50% и не имеет серьезных побочных эффектов. При этом, подчеркнула Ирвинг, главная цель восоритида — не увеличить рост, а повысить качество жизни. При приеме препарата у детей растут кости, что должно снизить потребность в операциях во взрослом возрасте и уменьшить вероятность осложнений. По словам Ирвинг, дети, принимающие восоритид, не станут такими же высокими, как сверстники без ахондроплазии, но их здоровье улучшится, и им станет проще самостоятельно выполнять повседневные задачи.
Некоторые люди с дварфизмом относятся к новому лекарству настороженно. Они не считают, что их рост надо исправлять
Ранее с родителями некоторых других детей, которые участвовали в испытаниях восоритида, поговорили журналисты The New York Times. Они, как и мать Сэмюэла Грея, не высказывались о препарате негативно. Но не все люди с дварфизмом относятся к новому лекарству с энтузиазмом. Актер и президент некоммерческой организации «Маленькие люди Америки» Марк Повинелли в разговоре с The New York Times назвал восоритид «одной из самых противоречивых вещей, с которыми мы [как организация] сталкивались за все наше 63-летнее существование». Он и его коллеги из «Маленьких людей Америки» стремятся показать, что при дварфизме можно вести такую же насыщенную жизнь, как и без него. Поэтому они призывают людей с дварфизмом принимать медицинские решения, основываясь не только на возможности стать выше, но и с учетом других последствий для здоровья.
«Если родители говорят: „У моего ребенка серьезные проблемы со спиной или с дыхательной системой“, то это справедливо. Но если они идут на это просто потому, что хотят, чтобы их ребенок был выше, тогда нет», — заявила The Guardian преподавательница университета в Ливерпуле Эрин Причард, у которой диагностирована ахондроплазия. «Если бы я могла принять лекарство и избавиться от стеноза позвоночника, я бы его приняла. Но я бы не стала этого делать, чтобы избавиться от своей личности человека с дварфизмом, на которого смотрят, показывают пальцем, над которым смеются, которого фотографируют. Я не должна меняться, чтобы вписаться в предвзятое общество», — добавила она.
Кроме того, часть людей с дварфизмом беспокоит, что решение о приеме восоритида за детей принимают их родители, у которых чаще всего ахондроплазии нет (как сказано выше, 80% детей с этим заболеванием рождаются у родителей без него). «Некоторые в нашем сообществе считают, что родители обычного роста выступают по проблеме инвалидности, которая напрямую их не касается. Существует страх — иррациональный, на мой взгляд, — что исследование восоритида ведет к уничтожению людей с дварфизмом», — пояснила The Guardian Гиллиан Мартин, глава британской «Ассоциации ограниченного роста».
Доктор Мелита Ирвинг заявила, что знает об этих опасениях: «Люди невысокого роста годами пытались защитить себя, и я это понимаю. Но хорошая новость в том, что это исследование — и другие, которые за ним последуют, — дают людям выбор. Защита прав людей с низкорослостью, как и прав любых других людей, достойна восхищения. Но ахондроплазия — это серьезное заболевание. Оно вызывает осложнения, которые могут привести к преждевременной смерти».
У главы «Ассоциации ограниченного роста» Гиллиан Мартин диагностирована ахондроплазия — как и у ее 20-летней дочери. Она признает, что если бы кто-то предложил безопасное лекарство для увеличения роста ее дочери, когда той было 10 лет, она бы согласилась. «Рост некоторых людей с дварфизмом едва ли достигает 90 сантиметров, и дополнительные 15-20 сантиметров серьезно бы улучшили их жизнь», — считает Мартин. В то же время она считает, что и общество должно проявлять больше внимания к людям с дварфизмом — от установки доступных для них раковин в общественных туалетах до отказа считать их объектами для смеха.
Да и хуй с ними
Михаэлис, Ходорковский& проебалты с нидерландскими жидами ) Петушиное наступление ) Метлы вперед! )
Мусора пидарасы ) lol ) Но и мётлы нам не кент )
>Но не все люди с дварфизмом считают, что их невысокий рост нужно исправлять
Это чистой воды аутотренинг, защитная реакция психики. Дай этим людям в детсве выбор - быть нормальным или оставаться карликом-изгоем - все бы выбрали первое.
СЖВ - лицемерные мрази, которые навязывают, что инвалидность это норма. Инвалидность это патология, инвалиды должны быть исключены из общества, чтобы не передавать ущербные гены дальше.
> президент некоммерческой организации «Маленькие люди Америки» Марк Повинелли в разговоре с The New York Times назвал восоритид «одной из самых противоречивых вещей, с которыми мы [как организация] сталкивались за все наше 63-летнее существование». Он и его коллеги из «Маленьких людей Америки» стремятся показать, что при дварфизме можно вести такую же насыщенную жизнь, как и без него
Лол, урод который сидел у кормушки 63 года яростно заверещал ТА ШОЖ ЕТА ТАКОЕ СЖВ ПАМАХИТИ.
> СЖВ мрази: ты должен гордиться тем, что ты урод
Но маленький член всё равно позор.
> СЖВ мрази: ты должен гордиться тем, что ты урод
О, вы, копрозиционеры и ваши любимые хрюкоблогеры, вроде уберчмоньки, ежиобосрамчика, педофильчика, сисянчика, ватодаунчика, свиноцаречка, поносика и тд, признали себя сжв?
> хрююююююю, вы нипанимаете, нас ухнетают, так прохрюкал мой любимый хрюкоблогер ,а хрюкоблогеры умные, ведь их смотрим мы, вонючие зумерастские свиньи, визжащие с мамкиной шеи, хрююююююю, уважайте наши визги, а иначе сисиииииииинг!
Какие потешные визги от вонючего копрозиционного скота, общепризнанного биомусора России.
Это сжв-мразота их науськивает.
>нужно делать вид будто они нормальные
О чем ты вообще? Я общаюсь с 2-мя инвалидами, например. У одного ноги не работают, у другого считай пальцев на руках нет. Не самые страшные случаи канеш, но тем не менее. Общаюсь как с нормальными. Я чтоль подъебывать их должен постоянно? Че ты несешь?
>подстраиваться
Ну мне не напряжно иногда в чем подсобить.
Есть канеш ебанаты с наебнутой психикой, которые свою инвалидность, как козырь в заебывании людей используют. Но таких полно и среди физически здоровых. Вон пол двача считают, что за их нищебродство и никчемность, из-за собственной моральной слабости, не большого ума и лени, им лично путен должен.
Но ты съехал с своей темы аннигиляции инвалидов ради чистоты генофонда
А если я дебил мне тоже гордиться?
> ты должен гордиться тем, что ты урод
Ну да. Ты с этим не согласен что ли?
>Любой ребенок от рассового смешения выглядит уродлевее для обоих рас, у него хуже здоровье и он подвержен всяким пиздецомам.
убогое пиздаболие
>>8435910
это вообще негр-альбинос
>для эволюции ведь важно генетическое разнообразие
Ну да, только эволюция это не про "хорошую жизнь", даун без логики, а про поиск вариантов через пробы и ошибки, ну вот метисы это есть те самые пробники, большинство будут унтерменшами, некоторым повезет. Для них жизнь будет говном, эволюция будет рада.
>>8435998
>чистых рас
Ты про жидов-ашкеназов, столетиями скрещивающихся только промеж собой?
Классика.
НАХУЙ НУЖНО ЕСТЬ НОВОЕ ЛЕКАРТСТВО, ЕСЛИ МОЖНО ТУПО ЖРАТЬ МЯСО ИЗ МИРАТОРГА, ОНО ДАЖЕ УБИТОЕ ЕЩЁ ТРИ ДНЯ РАСТЁТ. ПРОВЕРЕННО. РЕАЛЬНО.
Но они же вроде не гордятся этим, при этом Просвинин нехило так сбросил, да и чмо немного за собой следить начал. СЖВ в данном случае лицемерно топит за то, чтобы карланы в школе гордились и терпели унижения, хотя в их возрасте они бы на всё пошли лишь бы нравиться сасным тяночкам или кунчикам.
СЖВ вместе с фемками и экошизиками это какой-то культ смерти, деградации и разложения. Еще одна хуйня, которой травят белых, чтоб не размножались.
>Скоро черные будут вешать за то, что ты белый. Обратный расизм.
А ты им в этом поможешь. Потому что называя сие обратным чем-либо, кагбе говоришь, что это другое. А суть в том, что просто расизм, просто дискриминация, просто сексизм, и т.д., не обратный.
>Я не должна меняться, чтобы вписаться в предвзятое общество
Тогда подыхай.